La santé de notre Zhora adorée...

Ma petite chérie,

Le 23 juillet 2009, tu es née à Albi.

Le 17 juin de cette année,

Ma choupinette, tu nous a quitté.

Malgré cette foutue leucémie qui t'as hanté

Durant ces deux années

J'ai essayé de veiller

Sur toi du mieux que je pouvais.

Sache que je n'oublierai jamais

Ni ton sourire, ni ta force, ni ta gaieté.

Ta "Mamou" adorée

Te garderas dans son coeur pour l'éternité.

Ma petite Zhora,

Je ne ferais pas dans le "drama".

Toi, petit ange, tes ailes, vers le ciel, se sont déployées

Et moi, je te promets de t'y rejoindre dans quelques années.

Quand je regarderai

Vers le ciel, ma petite étoile nommée Zhora,

De là-haut, tu me surveilleras

Et tu me donneras la force de me battre, de continuer.

Alors je te dis "Avoua" mon bébé,

Lorsque ma vie aura cessé,

Je pourrai te serrer à nouveau fort, fort, fort dans mes bras

Toi, mon ange, ma choupinette, ma chérie, ma Zhora.

Poème écrit le 30 juin 2012 par Julie K., sa mère.

En effet, sur le précédent article, nous vous avions dit qu'une cérémonie catholique aurait lieu à Notre Dame de La Drêche à Albi autour du 23 ou 24 juin.

Or, par manque de disponibilité, la messe en l'hommage de Zhora aura finalement lieu le samedi 7 juillet 2012 au même endroit à 11h.

Par ailleurs, pour ceux qui peuvent venir à la cérémonie musulmane de demain matin, n'amenez pas de gerbes de fleurs, car dans la tradition musulmane, cela ne se fait pas.

Par contre, vous pouvez, si vous voulez faire un geste, faire un don soit auprès de la ligue contre le cancer, soit auprès de l'association "Hôpital Sourire", qui s'occupe d'amener un maximum de confort aux enfants malades dans les hôpitaux.

La cérémonie musulmane aura lieu toujours au cimetière de Cornebarrieu à Toulouse à 11h.

Merci de votre compréhension et de votre attention !

Julie & Kada

Eh oui, nous avons le grand regret de vous annoncer que notre chère petite puce est morte ce matin, le dimanche 17 juin 2012 à 11h15 à l'hôpital de Purpan à Toulouse...

Depuis une semaine et demie maintenant, Zhora était sous morphine à cause de ses douleurs incessantes, mais elle était toujours à la maison.

Ce vendredi 14 juin en fin d'après-midi, Zhora fut hospitalisée, car la morphine devait passer en continu en petites doses afin qu'elle souffre le moins possible.

Le lendemain, elle a eu la visite de Papi et de Mamie qui l'avaient trouvé, certes très fatiguée, mais avec quelques moments éveillés en compagnie de Monster Munch et de T'choupi et de Trotro (cf. dessins animés).

Les médecins nous avaient d'ailleurs dit que malheureusement Zhora n'était tout d'abord pas en mesure de rentrer à la maison comme prévu auparavant, et qu'enfin la morphine combinée à un autre antalgique en grande quantité pouvait avoir comme effets secondaires hémorragies internes importantes voire un arrêt cardiaque.

La conclusion était donc qu'elle finisse ses jours le plus confortablement possible à l'hôpital.

Tout s'est dégradé cette nuit, entre samedi et dimanche :

Zhora a eu des grosses quintes de toux à 3h30 et à 8h00 du matin.

C'est dû à sa maladie qui lui a fait un épanchement de liquide dans ses poumons et qui l'empêchait de respirer convenablement.

A 9h30, on lui a proposé de lui mettre un masque à oxygène sur le nez et la bouche, mais Zhora l'a rejeté ostensiblement.

Dès 10h30, les médecins lui ont administré des petites doses d'un sédatif appelé "Ivenol" et qui a pour effet immédiat d'arrêter progressivement la respiration.

A 11h15, notre petite Zhora s'est éteinte et a laissé un grand vide et une grande tristesse auprès de ceux qui étaient près d'elle à ce moment-là, c'est-à-dire sa Maman, son Papa, son Papi et sa Mamie.

Les obsèques musulmanes auront lieu le mardi 19 juin en fin de matinée au cimetière de Cornebarrieu à Toulouse.

Une messe en mémoire de Zhora sera célébrée en fin de semaine (soit samedi 23 soit dimanche 24) à Notre Dame de La Drêche à Albi pour ceux qui ne sont pas musulmans.

Tu vas nous manquer, petite Zhora, mais nous préférons te voir là-haut avec "Dieu" en train de faire ton gros dodo, plutôt que sur Terre et de souffrir plus que de raison.

Du courage il nous faudra pour surmonter tout cela, ça c'est sûr qu'on pensera toujours bien fort à toi ! On t'aime, Zhora !

Tout message de soutien sera le bienvenu et vous vous doutez bien que ceci est le dernier message du blog de Zhora.

Nous vous embrassons tous bien fort.

Julie & Kada

Comme vous le constatez, Zhora a fait sa première baignade dans la mer à Leucate en ce lundi de Pentecôte 2012 ! (d'autres photos sont à venir, bien évidemment...)

Dimanche 3 juin a été un grand jour de fête pour Zhora : tout d'abord, la venue de Papi, Mamie et Tatie Pauline pour l'anniversaire de Papi ; la fête des Mères et enfin le "pestacle" de danse de fin d'année de Maman !

Une mauvaise nouvelle est survenue ce jour-ci : RIP Marin, Bubulle et Nemo...Nos chers petits poissons n'ont pas supporté la vie dans un aquarium et ont préféré retourner dans la nature !

Vendredi 8 juin 2012 : Zhora a  vu sa médecin à l'hopital de jour pour un suivi de base et celle-ci a constaté que la rate et le foie de Zhora ont doublé de volume ; que les bleus sont dû exclusivement à la baisse de plaquettes ; que les battements cardiaques se sont beaucoup intensifiés et que ceux sont  des signes significatifs de la leucémie de Zhora qui est malheureusement bien installée dans son corps maintenant.

Ces jours-ci, Zhora est beaucoup plus fatiguée, fiévreuse et douloureuse : elle nous fait deux siestes dans la journée, une entre midi et deux et la deuxième en fin d'après-midi ; la fièvre stagne entre 37,5° et 38,5°; et on a dû augmenter la dose de son médicament antalgique  (Rivotril : 4 gouttes 3 fois par jour au lieu de 3 !)

Prochain rendez-vous médical le 29 juin à 10h00...

Ce qui fait qu'elle grignote toute la journée avec un appétit d'oiseau : chips, pizza, purée de pomme de terre, pain de mie avec nutella, jus d'orange et eau sont au menu !

 Et lorsqu'elle a des moments de jeux, Zouzou aime bien jouer à la poupée ou bien faire le DJ avec son petit piano !

Sur ce, nous vous laissons et nous vous donnons rendez-vous très bientôt pour de nouvelles aventures au pays de Zouzou !

Grosses bises à tous !

Julie, Kada & Zhora

En ce week-end de Pentecôte, je vous dis "Bonjour" avec des fleurs !

Et désolée pour ces nouvelles si tardives !

Zhora va bien : elle dort, mange ou plutôt grignote toute la journée et joue comme une petite fille à peu près de son âge (34 mois pour être précis !)

Elle a eu la visite de plusieurs personnes récemment : Papi et Mamie bien sûr, mais aussi une amie de Montpellier de Maman pendant le week-end de l'Ascension et également le parrain de sa Maman venant de Marseille le jour de ses 34 mois ! Comme quoi, notre choupinette est connue de tous !

Mardi 22 mai, Zouzou a eu un bilan sanguin effectué à la maison en début d'après-midi et nous avons eu les résultats mercredi entre midi et deux, nous allons vous en faire la comparaison avec le dernier bilan sanguin effectué il y a maintenant un mois presque jour pour jour :

                                            24 avril 2012                   22 mai 2012

*globules rouges :               6,9 g/L                           8,3 g/L

*plaquettes :                         90 000                            60 000

*globules blancs :               70 000                              55 880

*neutrophiles :                       1 600                                8 941

*blastes :                                   59 %                                    42 %

Le pourcentage de blastes est en baisse, ce qui est plutôt une bonne nouvelle, car cela nous laisse encore un peu plus de temps pour profiter de notre choupinette ! Ah, les mystères du corps humain !

Le week-end dernier, il y a eu une grande fête locale par chez nous (à Labège, donc !) où Zhora a pu faire du manège et notamment dans un certain camion de pompier (ça doit être de famille, je pense !) et en voici la preuve par images :

Nous avons également accueilli depuis une semaine 3 nouvelles recrues dans la famille Keciri et qui ont pour prénoms Marin, Nemo et Bubulle !

Zhora s'en occupe tellement bien qu'à chaque fois qu'elle les voit, elle voudrait bien leur donner toute la boîte de nourriture et la leur mets (fermée, heureusement !) directement dans l'aquarium dès qu'elle le peut ! C'est d'un drôle !

 A suivre, une journée à la plage du côté de Leucate est prévue ce lundi en compagnie de Papi et Mamie et peut-être de Tata Pauline et de Papa et Maman bien sûr !

Je vous donne donc rendez-vous la semaine prochaine pour d'autres nouvelles croustillantes de la vie de notre choupette nationale et internationale !

Sur ce, grosses bises à tous et à bientôt ! 

Julie.

...en s'améliorant tout de même un petit peu du point de vue physique !

Zhora a recommencé à s'alimenter depuis dimanche midi dernier...grâce aux "Monster Munch" (chips pour enfants) de chez Papi et Mamie ! 

Depuis ce jour-là, elle ne mange plus que ça : matin, midi, après-midi et soir !

Quelques nouveautés quand même depuis hier : pizzas, bananes et fromage (Cousteron)  sont revenus au menu du jour !

Notre choupinette est donc un peu plus active cette semaine, car elle a recommencé à jouer avec ses gommettes, ses bulles et sa pâte à modeler et elle est de plus en plus souriante et joueuse !

Elle se met de nouveau debout, en alternance quand même avec le quatre-pattes, et crapahute entre la chambre de Papa et Maman et le salon !

Serait-ce la venue de Papi et Mamie hier en fin d'après-midi qui l'aurait stimulée ? (à méditer sur cette question !)

En ce qui concerne la partie médicale :

*Zhora a du Doliprane (anti-fièvre) et du Codenfan (anti-douleur) à prendre en systématique et en alternance toutes les 3 heures de jour comme de nuit ;

*du Rivotril (anti-douleur) : 3 gouttes matin, midi et soir ;

*du Solupred (corticoïdes) uniquement le matin ;

*de l'Ogastoro (anti-nauséux) également le matin ;

*et enfin de la passiflore (médicament homéopathique) matin et soir, qui l'aide à être moins stressée et à avoir une respiration un peu moins saccadée.

L'HAD passe tous les matins et surveille le poids et la température de Zhora et livre les médocs et/ou du matériel si besoin.

Voilà pour les nouvelles de la semaine...

Rendez-vous donc la semaine prochaine pour d'autres informations, car, dès maintenant, vous en aurez une fois par semaine au vu des circonstances actuelles...

Merci pour tous vos messages de soutien, cela nous donne encore plus de force et de courage pour continuer avec Zhora jusqu'au bout !

Par ailleurs, si vous voulez m'envoyer des messages ailleurs que sur le blog, mon adresse email, c'est : julie.keciri@sfr.fr

Grosses bises à tous et à la semaine prochaine !

Julie.

Nous l'avions tant redouté : cette fois, ça y'est la chimio de Zhora ne fait plus effet sur la leucémie de Zhora.

Reprenons depuis le début : ce mardi matin, comme à chaque fois, Zhora va à l'hôpital de jour pour subir un bilan sanguin ainsi qu'une chimio si le résultat de celui-ci est bon.

Or, le bilan sanguin n'était pas bon du tout dans le sens où le pourcentage de cellules leucémiques a encore augmenté (59%) malgré la chimio précédente et le fait qu'elle n'est toujours pas en aplasie (hémoglobine : 6,9 ; plaquettes : 77 000 ; globules blancs : 16 000 et neutros : 600).

Le problème de ce pourcentage qui monte a aussi des effets secondaires néfastes sur Zhora : fièvre, fatigue, nausées et douleurs sont de la partie.

Les médecins nous avaient donc demandé de revenir aujourd'hui pour faire le point et une possibilité d'un 2ème bilan sanguin.

Ce matin, donc, nous revoilà en hôpital de jour pour l'entretien avec les médecins.

Après 4 heures d'attente, les médecins nous ont dit que la chimio ne faisait plus effet sur la maladie et qu'il était donc nécéssaire de l'arrêter, car la chimio serait plus toxique pour Zhora que bénéfique.

Et finalement, le 2ème bilan sanguin n'aura pas eu lieu.

La priorité maintenant est de se baser sur le confort et la tranquillité de Zhora : 

* elle n'aura plus d'antibiotiques et uniquement des antalgiques (Rivotril, Codenfan, Ogastoro), un anti-pyérétique ou    anti- fièvre (Doliprane) et encore quelques corticoïdes (Solupred).

* l'Hospitalisation A Domicile (ou HAD), qui venait 3 fois par semaine, viendra maintenant tous les jours à la maison pour surveiller la température, le poids et les douleurs s'il y en a.

*Mercredi prochain : réunion avec la pédopsychiatre, l'HAD et un médecin à la maison.

De plus, il faut que vous sachiez que maintenant la durée de vie de Zhora, estimée par ses médecins, est entre quelques jours et quelques semaines maximum.

Tout message de soutien sera le bienvenu en ces temps très durs...

Grosses bises à tous et à la semaine prochaine pour d'autres nouvelles...

Julie, Kada & Zhora

Après un petit week-end ensoleillé passé du côté d'Argelès - sur - Mer fin mars, nous avons fait escale à Albi 2 semaines après pour aller chercher les oeufs de Pâques dans le jardin de Papi et Mamie... (vous en verrez les photos d'ailleurs !)

Plus récemment encore, Zhora s'est faîte couper les cheveux passant de la mode "plus derrière que devant"  à la mode "rasée de près mais à égalité partout" ! 

Sinon à part celà, la choupinette continue à avoir sa dose de chimio hebdomadaire...

...même si le pourcentage de cellules leucémiques a atteint les 30% depuis 3 semaines maintenant et plus de 45% hier.

Certes, le pourcentage est inquiétant mais la médecin de Zhora nous a rassurés en nous disant que ceux sont les conditions physiques et psychologiques de Zhora qui lui importent le plus : "tant que Zhora mange, dort, joue et grandit comme une petite fille de son âge, c'est l'essentiel ; le jour où Zhora ne pourra plus faire une de ces choses-là, alors il faudra s'en inquiéter...le pourcentage n'est qu'un indicateur, ceux sont les effets secondaires qui sont le plus à surveiller !"

De plus, depuis lundi, Zhora a régulièrement de la fièvre (merci à ce fameux temps très capricieux d'avril !) et peut faire des pointes entre 38,8 et 39° !

Du coup, pour éviter toute infection, les médecins lui ont prescrit un antibiotique nommé Augmentin à prendre 3 fois / jour pendant 10 jours et de nouveau des corticoides 2 fois / jour pendant une semaine et ensuite une fois par jour pendant encore une autre semaine ! Ca va être simple pour la faire dormir...

Et pour une fois, une bonne nouvelle : nous avons enfin convenu d'un commun accord avec la médecin de Zhora de pouvoir faire les bilans sanguins à la maison par les infirmières de l'HAD (Hospitalisation A Domicile) !

Cela évitera à Zhora  d'attendre des heures (au minimum 3 !) à l'hôpital de jour juste pour avoir le résultat du bilan pour ensuite avoir sa chimio...le bilan sanguin sera donc effectué à partir de maintenant tous les lundis matin et la chimio sera effectuée le lendemain ! (à part pour le 1er mai où là ça sera le mercredi !)

Zhora pourra ainsi être tranquille (ou presque) à la maison le jour de son bilan sanguin ! Pas mal, non ?

Pour ce qui est de son dernier bilan sanguin :

* globules rouges : 7,7 g/L de sang

* plaquettes : 42 000

* globules blancs : 7 900

* neutros : 600 (pas loin de l'aplasie !)

* blastes : 46 %

Notre choupinette est donc actuellement très fatiguée, fiévreuse et forcément nauséeuse...espérons que cela ne dure pas très longtemps !

Récemment, elle a découvert un nouveau jeu qu'elle adore (tout particulièrement à l'hôpital !) : la pâte à modeler ! 

Eh vas-y que j'y mets les doigts dedans et que j'y fais plein de trous..."des p'tits trous, des p'tis trous, toujours des p'tis trous...!"

Ca vous rappelle des souvenirs, hein ?! 

Sur ce, nous devons vous laisser, car il est temps d'aller faire dodo ! 

Bonne nuit à tous et à la prochaine pour un nouvel épisode de la vie trépidante de notre Zouzou nationale !

Grosses bises à tous !

Julie

 En effet, cela fait un mois et 4 jours que vous n'avez pas eu de nouvelles fraîches de la choupinette et nous nous en excusons !

Les derniers bilans sanguins démontrent que Zhora n'est pas retombée en aplasie depuis le mois dernier (touchons du bois pour que cela continue !), voici un petit tableau le démontrant :

Depuis une semaine maintenant, Zhora est un peu plus fatiguée que d'habitude : moins de siestes, angoisses nocturnes et changement d'heure en sont les principales causes...

Hier après-midi, Zhora est retournée au Centre Médico-Pédiatrique et Psychologique où elle avait l'habitude d'y aller assez souvent : le docteur et la psychologue qui suivent son dossier ont estimé que Zhora devait faire quelques séances afin de lui faire comprendre qu'il y a d'autres personnes qui peuvent s'occuper également d'elle sans qui est besoin d'y avoir Papa ou Maman dans les parages (une sorte d'entrée à la crèche ou à l'école sans instituteurs mais avec des éducateurs !)

Cela lui permettra également de se forcer à parler un peu plus avec d'autres enfants et adultes qu'avec Papa et Maman où c'est tellement plus simple de dire des moitiés de mots et où ceux sont eux qui essayent de deviner ce que Choupinette veut dire !

La prochaine séance ne sera pas avant fin avril.

En ce moment, les jeux de Zhora sont : faire du cheval à bascule, dessiner avec des crayons, feutres ou bien gommettes, regarder les dessins animés, jouer avec des petits personnages, regarder des livres, écouter de la musique...

...Mais aussi mettre en bazar le sac de Maman, les vêtements dans le placard de Papa, piquer du maquillage à Maman et en mettre partout sur les portes ou sur son coffre à jouet, salir son tapis de chambre avec un peu de tout, se "laver les dents" 6 à 7 fois dans la soirée juste pour mâchouiller la brosse à dents en question et "manger" le dentifrice avec,  etc...

Bref, " je fais rien que des bêtises...quand t'as le dos tourné !" ! ! !

Mais "bizarrement", ça se calme quand Papi et Mamie arrivent !

C'est tellement mieux avec et chez les autres ! ;)

Sur ce, on vous laisse méditer là-dessus et nous vous disons à la semaine prochaine, promis ! 

Grosses bises à tous et à bientôt !

Julie, Kada & Zhora

Eh oui, ça y'est depuis la semaine dernière, Zhora est sortie d'aplasie et a dû recommencer la chimio !

Après les deux derniers bilans sanguins effectués, les médecins ont estimé que ceux-ci se dérouleraient dès à présent une fois tous les quinze jours...

- Résultat du bilan sanguin du 14 février : 

* taux d'hémoglobine (ou globules rouges) : 11,3

* nombre de plaquettes : 351 000

* nombre de globules blancs : 7000

*nombre de neutrophiles : 600

*nombre de blastes : 900 soit 14%.

- Résultat du bilan sanguin du 21 février :

* taux d'hémoglobine : 10,8

* nombre de plaquettes : 236 000

* nombre de globules blancs : 4000

* nombre de neutrophiles : 1000

* pourcentage de blastes : 13%

Certes, ces résultats sont encourageants, du fait qu'il y a 3 semaines maintenant, Zhora, étant fébrile, n'avait pas eu sa chimio hebdomadaire et les cellules leucémiques en avaient profité pour remonter tranquillou !

Ce pourcentage diminue lentement : la médecin de Zhora m'a informé ce mardi qu'ils avaient baissé la dose de sa chimio, car ils ont vu que celle-ci la fatigait, la constipait et lui faisait perdre un peu trop ses cheveux ! Donc, le confort n'y était plus !

Sinon, à part ça, notre choupinette va beaucoup mieux : son surnom actuellement est "La Diva" !

Beaucoup de caprices et de cris pour pas grand chose et qui tapent sur les nerfs de ses parents régulièrement !

Disons qu'en terme de nombre, nous avons entre 1 et 5 caprices par jour ! Voyez le dilemme !

Les motifs sont diverses : cela peut aller d'un choix de vêtement trop petit à un aliment spécifique  !

En terme d'activité, la puce fait régulièrement du cheval à bascule ; elle joue beaucoup avec des petits personnages (tiens, ça me rappelle quelqu'un !) et elle peint !  

Elle sait dire d'autres mots comme "afoi" pour "froid", "bébé" pour ses poupées, ou bien comme "afou" pour souffler une bougie !

Et elle sait aussi nous tirer la langue ! 

Elle a repris également du poids, il y a 3 semaines elle pesait 11,5 kg, et actuellement 12,7 kg !

Récemment, j'ai fait quelques vidéos de notre choupinette avec son portable, donc ceux qui n'auraient pas de profil dans les réseaux sociaux comme Facebook et autres et qui souhaitent se les procurer, n'hésitez pas à me les demander !!! Ca sera avec plaisir !!!

Ce qui est le plus drôle (et je ne sais plus si je vous l'ai déjà dit...Alzheimer me guette !), c'est que Zhora se regarde quasiment en boucle quelques épisodes des Barbapapas ! (ça doit rappeler des souvenirs à certains, non ?) 

Voilà pour les nouvelles de notre "Diva" nationale et internationale ! 

La suite, rendez-vous la semaine prochaine !!!

Grosses bises à tous !

Votre bloggeuse - reporter préférée,

Julie